Жительница областного центра Ольга Папушкина растит и воспитывает девочку с синдромом Дауна. Да, для нее было горем услышать от врачей-генетиков о том, что третий ребенок, долгожданная девочка, которую она носит под сердцем, может родиться с таким диагнозом. Увы, подозрения врачей подтвердились.
- Если б не поддержка родственников, справиться с бедой трудно, – признается она. Но с этим у многодетной мамы из Владимира все в порядке. За нее и малышку Танюшку готовы встать стеной муж Дмитрий, свекровь, сестры и сыновья.
«Будете отказываться?»
Ольга вспоминает, как в воздухе прямо-таки витала фраза: «Вы будете отказываться от ребенка?» Вроде бы вслух ее произнесли один раз, но казалось, что об этом спрашивают все вокруг.
Да и позже в роддоме главный врач ей честно призналась: 80% таких детишек мамы оставляют. И растут такие дети в детских домах и спец.интернатах.
Но отказываться от дочки Ольга при поддержке мужа решительно не собиралась. Новорожденную малышку выписали из роддома на две недели позже мамы. Проверяли маленькое сердечко – у 60% таких детей бывают пороки сердца. Но, к счастью, статистический процент не коснулся Танюшки. У нее оказалось все нормально. А Оля эти пару недель сильно переживала.
Встречать девочку в больницу приехали всей семьей. Ее приняли и полюбили! И жизнь продолжилась…
Первым словом будет «папа»!
- Месяц за месяцем я стала узнавать, как правильно ухаживать за особенным ребенком, - рассказывает Ольга. - Познакомилась с московским благотворительным фондом, помогающим семьям с детьми, у которых синдром Дауна. Туда можно ездить на консультации и занятия первоклассных специалистов. Там есть свой специализированный центр типа детского сада, куда деток из Москвы привозят каждый день. У нас такой возможности нет, но раз в три месяца мы выбираемся всей семьей. Нам рассказывают, какие нужны игрушки, какая коррекция. Все бесплатно!
- Старших сыновей, 10-летнего Ивана и 14-летнего Андрея, в московские поездки берем с собой, мы все привыкли делать вместе, - добавляет многодетная мама. – Мальчишки и в этом центре находят себе дела. Однажды, а они у нас крепкие ребята, помогли разгрузить машину спонсора, привезшего для детей игрушки и средства реабилитации. За это получили мешок с подарками для Танюшки.
С мужем они вместе 17 лет, венчались в церкви. Друг за друга держатся, делятся сокровенным, и потому понимают друг друга с полуслова. Дмитрий, кстати, входит в Совет отцов в школе, где учатся сыновья, и находит общий язык с трудными подростками, которых мамы воспитывают в одиночку. А в маленькой дочке, которую называет дюймовочкой, он души не чает! Ольга смеется: первое сказанное слово точно будет «папа»…
- Раз-два! – с помощью музыкальной игрушки старший брат Ваня учит Танюшку считать и подпевать. В свои 11 месяцев кроха активно реагирует на мелодии и лучезарно улыбается, обнимая брата. А еще девочка стоит и ползает. Несмотря на то, что мышцы у нее из-за особенностей заболевания, мягкие как вата. Потому и требуются регулярный массаж и гимнастика. Заведующая детской поликлиникой с пониманием отнеслась к маленькой пациентке и пообещала всяческую помощь.
Сокращая дистанцию
По статистике, ребенок с 21-й лишней хромосомой рождается примерно один на 700 малышей. По наблюдениям владимирских акушеров, в одном роддоме таких рождается один-два ребенка в год. Их называют солнечными из-за того, что даже во взрослом возрасте они остаются добрыми и наивными, посылая лучики счастья всем окружающим. Ни мама, ни отец не виноваты в этой патологии.
Так получилось, что активная Ольга, сама сотрудник управления социальной защиты населения г. Владимира, стала искать через интернет мам с детьми, у которых есть синдром Дауна. Другого способа познакомиться нет, поскольку медики такую информацию не разглашают.
Откликнулись мамы из Владимира, Юрьева-Польского, Кольчугина, Коврова, Гороховца. И подружились, стали общаться. Так родилась идея создать свою общественную организацию, которая бы объединяла и помогала решать проблемы. В марте этого года Владимирская региональная организация инвалидов с синдромом Дауна «Сокращая дистанцию» была официально зарегистрирована. Ее председателем стала Анастасия Бочарова, а Ольга Папушкина – учредителем. А всего в нее вошли 30 человек. Добавим, наша героиня входит еще и областной совет многодетных семей.
Уроки доброты и социальные нормы
Октябрь во всем мире считается месяцем осведомленности о людях с синдромом Дауна. И наши молодые мамы-общественницы создали странички своей организации «Сокращая дистанцию» в социальных сетях. Устраивают «вылазки» семьями на турбазу «Ладога». Вместе решают проблемы и готовы проводить «уроки доброты».
А еще вместе с волонтерами-фотохудожниками подготовили плакаты с портретами своих солнечных детишек и собираются организовать фотовыставку. В противовес косым недобрым взглядам окружающих, к которым, к сожалению, очень трудно привыкнуть!
- Косятся! И морально это вынести тяжело, - признается Ольга. – Такой уж стереотип у нас в обществе сложился: раз ребенок с синдромом Дауна, значит что-то жуткое. Но моя доченька – самая прекрасная на свете девочка!
Как-то раз Ольга встретила на улице женщину с взрослым 21-летним сыном, тоже с синдромом Дауна. Кинулась к ней, решила ее спросить: так что же самое главное нужно делать, чтобы особенный ребенок рос счастливым?
- В первую очередь надо научиться не стесняться своего ребенка. Не предавать! Он такой же, как все! – ответила женщина.
А сам паренек, как выяснилось, эрудированный, пишет стихи, сказал слова, которые поразили Ольгу не меньше:
- Наконец-то кто-то заинтересовался мною как личностью! Мама, да ты меня в краску вгонишь своими подробностями…
Папушкины после рождения дочки-инвалида (детям с синдромом Дауна дают инвалидность до 18 лет) хотели встать в очередь на получение собственного жилья – сейчас они живут вшестером в трехкомнатной квартире у матери Дмитрия. Однако помешало то, что Ольге была приписана доля в старом деревенском доме. Она позже от этой доли отказалась, однако на очередь теперь не имеет встать пять лет. Хотя и не укладывается многодетная семья по жилью ни в какие социальные нормы. В одной комнате живет свекровь, вторая отдана мальчишкам, в третьей – они с мужем и маленькая дочка.
Помогает то, что все любят друг друга и очень дружные. Однако Ольга переживает за будущее. Она узнала, что детей с синдромом Дауна берут в детский сад, а в обычную общеобразовательную школу нет.
- Но почему? – недоумевает многодетная мама. – Чем они хуже, солнечные дети? Почему им нельзя сидеть рядом с другими детьми за партой и почему предлагается только домашнее обучение? Ведь им так важна социализация.
Как общественник и мама особенного ребенка она ищет ответы на эти вопросы, помогая таким же, как она.
- Если б не поддержка родственников, справиться с бедой трудно, – признается она. Но с этим у многодетной мамы из Владимира все в порядке. За нее и малышку Танюшку готовы встать стеной муж Дмитрий, свекровь, сестры и сыновья.
«Будете отказываться?»
Ольга вспоминает, как в воздухе прямо-таки витала фраза: «Вы будете отказываться от ребенка?» Вроде бы вслух ее произнесли один раз, но казалось, что об этом спрашивают все вокруг.
Да и позже в роддоме главный врач ей честно призналась: 80% таких детишек мамы оставляют. И растут такие дети в детских домах и спец.интернатах.
Но отказываться от дочки Ольга при поддержке мужа решительно не собиралась. Новорожденную малышку выписали из роддома на две недели позже мамы. Проверяли маленькое сердечко – у 60% таких детей бывают пороки сердца. Но, к счастью, статистический процент не коснулся Танюшки. У нее оказалось все нормально. А Оля эти пару недель сильно переживала.
Встречать девочку в больницу приехали всей семьей. Ее приняли и полюбили! И жизнь продолжилась…
Первым словом будет «папа»!
- Месяц за месяцем я стала узнавать, как правильно ухаживать за особенным ребенком, - рассказывает Ольга. - Познакомилась с московским благотворительным фондом, помогающим семьям с детьми, у которых синдром Дауна. Туда можно ездить на консультации и занятия первоклассных специалистов. Там есть свой специализированный центр типа детского сада, куда деток из Москвы привозят каждый день. У нас такой возможности нет, но раз в три месяца мы выбираемся всей семьей. Нам рассказывают, какие нужны игрушки, какая коррекция. Все бесплатно!
- Старших сыновей, 10-летнего Ивана и 14-летнего Андрея, в московские поездки берем с собой, мы все привыкли делать вместе, - добавляет многодетная мама. – Мальчишки и в этом центре находят себе дела. Однажды, а они у нас крепкие ребята, помогли разгрузить машину спонсора, привезшего для детей игрушки и средства реабилитации. За это получили мешок с подарками для Танюшки.
С мужем они вместе 17 лет, венчались в церкви. Друг за друга держатся, делятся сокровенным, и потому понимают друг друга с полуслова. Дмитрий, кстати, входит в Совет отцов в школе, где учатся сыновья, и находит общий язык с трудными подростками, которых мамы воспитывают в одиночку. А в маленькой дочке, которую называет дюймовочкой, он души не чает! Ольга смеется: первое сказанное слово точно будет «папа»…
- Раз-два! – с помощью музыкальной игрушки старший брат Ваня учит Танюшку считать и подпевать. В свои 11 месяцев кроха активно реагирует на мелодии и лучезарно улыбается, обнимая брата. А еще девочка стоит и ползает. Несмотря на то, что мышцы у нее из-за особенностей заболевания, мягкие как вата. Потому и требуются регулярный массаж и гимнастика. Заведующая детской поликлиникой с пониманием отнеслась к маленькой пациентке и пообещала всяческую помощь.
Сокращая дистанцию
По статистике, ребенок с 21-й лишней хромосомой рождается примерно один на 700 малышей. По наблюдениям владимирских акушеров, в одном роддоме таких рождается один-два ребенка в год. Их называют солнечными из-за того, что даже во взрослом возрасте они остаются добрыми и наивными, посылая лучики счастья всем окружающим. Ни мама, ни отец не виноваты в этой патологии.
Так получилось, что активная Ольга, сама сотрудник управления социальной защиты населения г. Владимира, стала искать через интернет мам с детьми, у которых есть синдром Дауна. Другого способа познакомиться нет, поскольку медики такую информацию не разглашают.
Откликнулись мамы из Владимира, Юрьева-Польского, Кольчугина, Коврова, Гороховца. И подружились, стали общаться. Так родилась идея создать свою общественную организацию, которая бы объединяла и помогала решать проблемы. В марте этого года Владимирская региональная организация инвалидов с синдромом Дауна «Сокращая дистанцию» была официально зарегистрирована. Ее председателем стала Анастасия Бочарова, а Ольга Папушкина – учредителем. А всего в нее вошли 30 человек. Добавим, наша героиня входит еще и областной совет многодетных семей.
Уроки доброты и социальные нормы
Октябрь во всем мире считается месяцем осведомленности о людях с синдромом Дауна. И наши молодые мамы-общественницы создали странички своей организации «Сокращая дистанцию» в социальных сетях. Устраивают «вылазки» семьями на турбазу «Ладога». Вместе решают проблемы и готовы проводить «уроки доброты».
А еще вместе с волонтерами-фотохудожниками подготовили плакаты с портретами своих солнечных детишек и собираются организовать фотовыставку. В противовес косым недобрым взглядам окружающих, к которым, к сожалению, очень трудно привыкнуть!
- Косятся! И морально это вынести тяжело, - признается Ольга. – Такой уж стереотип у нас в обществе сложился: раз ребенок с синдромом Дауна, значит что-то жуткое. Но моя доченька – самая прекрасная на свете девочка!
Как-то раз Ольга встретила на улице женщину с взрослым 21-летним сыном, тоже с синдромом Дауна. Кинулась к ней, решила ее спросить: так что же самое главное нужно делать, чтобы особенный ребенок рос счастливым?
- В первую очередь надо научиться не стесняться своего ребенка. Не предавать! Он такой же, как все! – ответила женщина.
А сам паренек, как выяснилось, эрудированный, пишет стихи, сказал слова, которые поразили Ольгу не меньше:
- Наконец-то кто-то заинтересовался мною как личностью! Мама, да ты меня в краску вгонишь своими подробностями…
Папушкины после рождения дочки-инвалида (детям с синдромом Дауна дают инвалидность до 18 лет) хотели встать в очередь на получение собственного жилья – сейчас они живут вшестером в трехкомнатной квартире у матери Дмитрия. Однако помешало то, что Ольге была приписана доля в старом деревенском доме. Она позже от этой доли отказалась, однако на очередь теперь не имеет встать пять лет. Хотя и не укладывается многодетная семья по жилью ни в какие социальные нормы. В одной комнате живет свекровь, вторая отдана мальчишкам, в третьей – они с мужем и маленькая дочка.
Помогает то, что все любят друг друга и очень дружные. Однако Ольга переживает за будущее. Она узнала, что детей с синдромом Дауна берут в детский сад, а в обычную общеобразовательную школу нет.
- Но почему? – недоумевает многодетная мама. – Чем они хуже, солнечные дети? Почему им нельзя сидеть рядом с другими детьми за партой и почему предлагается только домашнее обучение? Ведь им так важна социализация.
Как общественник и мама особенного ребенка она ищет ответы на эти вопросы, помогая таким же, как она.